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Prueba 2
Remitido por administrador el 2010-07-31 16:09:36
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PRUEBA
Prueba del foro
Remitido por administrador el 2010-07-31 16:11:38
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Remodelación web
La web está en proceso de remodelación. El presente foro está también vinculado al de http://www.enfermedadesraras.es.
Remitido por José Antonio Navarro el 2007-06-24 14:33:08
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Re:Remodelación web
Tengo una sobrina de 5 años a quien le ha diagnosticado la Ataxia Telangeitasia. Vivimos en Guatemala, quisiera saber como hacer o a donde debo dirigirme para intentar su tratamiento. Yo se que es una enfermedad muy rara y critica. porfavor si alguien sabe como puedo hacerle o consejos en general.
Remitido por Moris Palacios el 2007-11-28 17:24:12
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Re:Re:Remodelación web
a mi pequeño carlos le diagnosticaron la enfermedad a los 3 años hoy tiene 15 años afortunadamente ha mejorado muchisimo, ya que los pronosticos para él eran fatales. Carlos actualmente toma depakkene y se le diagnostico ausencia de una coencima llamada Q-10 la que actualmente se le suministra y ha mejoradoa mucho. me gustaría saber si es posible cuales soin sus antecedentes para que mi dr. en New |York los conozca y pueda darle una opinión en el camino que mi esposa y yo hemos recorrido con fortuna. Carlos no habla bien y tiene un QI de 7 años de edad, actualmente se le da terapia fisicaq y psicologica. en un tiemnpo se le dió equinoterapia (terapia con caballo), le sirvió muchisimo en su coordinación. ustedes pueden intentarlo. si tiene interes en enviarme sus antecedentes clinicos con gusto se los reenvio al DR. Drryl C. De Vibo pueden checar quien es él en internet. preguntas. ¿Su sobrina habla bien? ¿su sobrina camina normalmente? ¿si han notado un aparente estravismo, no la operen porque no es propiamente estravismo sino consecuencia de la enfermedad?. Esta es una experiencia que vivimos con carlos. ¿inclina sistematicamente hacia un lado la cabeza? ¿el diagnostico es Ataxia de Frederic o telangestasia?. espero su respuesta
Remitido por carlos meza viveros. el 2008-01-03 17:39:12
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Re:Re:Re:Remodelación web
buenos dias carlos soy natalia aguilar y te escribo desde uruguay, a la hija de una amiga le diagnosticaron que tiene esta enfermedad, y hasta ahora nos han dicho que existen 4 casos en el mundo y que ninguno de los 4 se salvo. la pediatra que la atiende a la niña nos dijo que habia que esperar a que le dejara de funcinar el corazon o los pulomones, yo quisiera preguntarte de que se trata la enfermedad y que se puede hacer al respecto, ya que los medicos no hacen absoluyamente nada mas que sacarle sangre. si hay que trasladarla a otro pais en donde le puedan realizar mas estudios se la trsalada, pero no nos dan ningun tipo de opcion mas que esperar.... por favor si puedes responderme te estare muy agradecida. natalia
Remitido por urgente el 2008-02-09 08:35:20
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pRUEBA
Remitido por administrador el 2010-07-31 16:01:55
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Prueba 2
Remitido por administrador el 2010-07-31 16:03:42
Página en remodelación. La antigua sigue accesible